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尤琳荔 — 最可悲的是,我连自杀的权力都没有

不知你们还记不记得,由真人真事改编的日本电视剧《一公升的眼泪》里说的故事,戏里头的女主患上了脊椎小脑萎缩症,在症状迅速发展趋向严重期间经历着各种各样的事。而我们这次要访问的对象是尤琳荔,前任双福残障自强发展协会执行长,患有先天性的肌肉萎缩症,是位重残者。长期只能坐在轮椅上的她,常幻想着自己可以走路的滋味,哪怕是一分钟也好。琳荔的人生遭遇就与女主一样,一面流着眼泪的同时,一面努力面对疾病和命运。

在去访问的路途中,心里异常沉重,因为采访残疾人士,是我们都未曾有过的经验,深怕一个不小心说错话会伤害到受访者,所以访问时都显得格外地小心翼翼。到了目的地,琳荔和她先生热情地下楼迎接我们,在回她家的路上与我们有说有笑,反而让我们的紧张感给消除了。当器材一切都准备就绪,我们便开始进行采访。

自杀的权力都没有

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刚采访没多久,琳荔就突然爆出一句,「我连自杀的资格都没有」,这句话直到现在还深深地烙在我的脑海里。因为患有先天性萎缩症, 让琳荔的人生充满了各种不方便。她常常需要借助别人的帮忙来完成,只能坐在轮椅上,就连睡觉翻身、喝水、吃饭、都需要别人的帮助。但是,近年来有太多的知名艺人却情绪病而选择结束生命。试想想,就算琳荔对这世界已经绝望,她连拿把刀子的力气都没有,根本没有权力去自杀。当下听到时,心里不知怎么揪了一下,甚至觉得有点讽刺与无奈,觉得这世上就是充满着不公平。

爸,我想您了
琳荔心中一直有个遗憾,就是爸爸无法看到她人生有所成就,她哽咽地说到。因为在她17岁时,爸爸就突然逝世了,所以心里充满着亏欠。她对我们说,也许是她从小所经历过太多悲伤的事,导致她不太容易哭。但是,当她说到关于爸爸的事,眼泪就再也止不住。

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所以无论你有多坚强,人心终究有脆弱的部分。采访当下气氛瞬间变得很沉重,我们都可以感受到她对爸爸的思念。那时候根本顾不了自己专不专业,心里也跟着一起难过流泪,因为亲情也是我本人的弱点。(最害怕看关于亲情的电影,一定会哭得稀里哗啦)

每一天都是Bonus

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虽然爸爸已经不在世,但也因为爸爸的爱,让她能继续往前走,积极地面对现在的生活。医生曾经说过琳荔活不过30岁,但这世上真的会有奇迹出现,因为她今年已经33岁了。我在想,若一般人知道自己时间有限,还会对生活充满着热情吗?还会勇敢地去接受生活上的挑战吗?所以每天早上可以睁开眼睛,发现自己还活着,对琳荔来说就是老天爷给她最好的礼物。

你害怕死亡吗?
世上有谁不害怕死亡?重点是,是谁先看懂死亡这件事。琳荔是个用心生活的人,为她的生命负上责任。所以她自己也一直保持乐观开朗的心情,甚至去开导别人。如果遇到人生瓶颈想放弃,不妨再坚持多一下,可就会有不同的结果。

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我们人都爱抱怨,关于工作、薪水、家庭、男朋友等生活上的一些琐事,可是越抱怨日子就越难过。在琳荔的书里《三尺高的旅行》有写道:「改变不了风景,却可以改变看风景的心情 既然我们都知道抱怨是无法改变现状,倒不如用一颗从容淡定的心情来看待即将面对的人事物,也许幸福自然就会找上门。所以人家才说,爱抱怨的人运气都比较不好,因为当你负能量满满,厄运也会被人的特质所吸引来。

我喜欢琳荔的积极态度,更欣赏她勇于面对困难的勇气。如果要拿一般人与琳荔来比较,真心觉得非常羞愧。虽然她的体力慢慢地衰弱,病情也持续恶化,甚至被扭曲的身型已经压迫了心脏,导致呼吸困难。这么辛苦她都坚持活下去,那为什么我们普通人不能?希望大家都可以以琳荔为榜样,学习珍惜自己的生命,学会快乐生活。


后记:其实能够访问到琳荔真的多亏了我姐姐,因为我姐当时候非常想去琳荔的讲座会,但突然有事耽搁没去成。就是因为她一直在我耳边碎碎念,我才开始上网谷歌了这号人物,所以这次能够有幸访问到琳荔,也算是帮姐姐圆了一个梦吧!

Tags : 生活旅游

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